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29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras


rdd-social-profileEn Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen más de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual.

El principal objetivo de este Día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

2016 será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo. Puedes consultar las diferentes actividades organizadas desde aquí.

El tema de 2016 “La Voz de los Pacientes” reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore las vidas de los pacientes y sus familias.

El eslogan de 2016 “Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras” apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.

Echa un vistazo a la web RareDiseaseDay.org y conoce los detalles de la campaña. Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

Fuente: Eurordis

 

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